«Он как маленький локомотивчик»

Мы уже рассказывали историю Ольги — дизайнера фонда «Бумажная птица» и мамы нашего подопечного Руслана. У Оли две важные профессии, и обе связаны с заботой о других: в фонде она помогает рассказывать о людях и проектах через дизайн, а дома каждый день лучше всех знает своего сына — его возможности, характер и границы.

В августе, месяце осведомлённости о СМА, мы хотим говорить о том, что за одним диагнозом всегда стоят очень разные истории. СМА может проявляться по-разному, а возможности человека не всегда совпадают с тем, что принято ожидать от диагноза. 

Скорее всего, то, что Руслан не говорит, связано сразу с несколькими причинами. Во-первых, со слабостью группы мышц, которые отвечают за речь. Во-вторых, в какой-то момент ему действительно не хватило сенсорного опыта: малышом он просто не мог так же свободно исследовать мир, как другие дети. Но на фоне терапии его состояние улучшилось: по медицинским шкалам показатели немного выросли. Для нас особенно важны изменения в обычной жизни. Руслан постепенно осваивает новые навыки: у него появляется шагательный рефлекс, он может поднимать более тяжёлые предметы, доставать вещи, которые раньше были ему недоступны, и самостоятельно передвигается на коляске по дому.

— О диагнозе мы узнали, когда Руслану было полгода, хотя болезнь начала проявляться примерно с четырёх месяцев. Мы заметили, что что-то не так, когда он не стал переворачиваться с живота на спину и приподниматься на локтях. Мы регулярно ходили к неврологу, и сначала нам говорили, что, может быть, мальчики просто ленивее девочек, и прописывали массаж. Но потом Руслан начал резко терять уже приобретённые навыки. Но потом один невролог в федеральном центре выдвинул несколько гипотез, и одна из них после обследований подтвердилась. Так мы постепенно пришли к диагнозу. Я тогда много плакала. Cамым страшным для меня было то, что он не сможет ходить. А потом оказалось, что это вообще не самое страшное. Ребенок может перестать мочь и дышать, и глотать. Позже ещё я выяснилось, что дети с нашим типом СМА в то время могли не доживать до двух лет. Диагностировать болезнь было довольно сложно, были трудности с терапией. За тот год, пока мы ждали «Золгенсму», очень многое изменилось.

— От постановки диагноза до момента, когда Руслану поставили «Золгенсму», прошёл год. Это был период выживания. Мы не думали о том, как жить дальше, — мы думали о том, как нам выжить в принципе. После терапии мы немного выдохнули и постепенно начали понимать, что болезнь теперь с нами навсегда. 

— Изначально представление о детях со СМА I типа было таким: это дети, которые лежат с гастростомами и трахеостомами, и которых лучше не трогать, чтобы не сделать ещё хуже. Когда мы начали заниматься реабилитацией, то столкнулись с тем, что специалисты часто боялись сделать лишнего. Но Руслан очень умный, и даже хитрый мальчик. Если ему тяжело или не хочется, он просто не будет этого делать. Я даже могла прийти к реабилитологу и сказать: «Руся умеет вот это и вот это». А на занятии он ничего из этого не показывал. На меня смотрели и, наверное, думали: «Ну, мама себе что-то придумала». А потом проходило несколько занятий, и врачи понимали, что я имела в виду. Он не будет делать что-то, если ему на сто процентов это не нужно. И всеми силами покажет, что не может.

— У нас вся семья работает на то, чтобы Руслан был самостоятельнее. Например, тётя Света — его названная бабушка, подруга детства моего папы. Когда мои родители были далеко, она очень много нам помогала и многому его учила. В том числе научила ездить на активной коляске. Мой муж Женя тоже всегда старается ставить Руслана в ситуации, где ему приходится что-то делать самостоятельно, в рамках его возможностей.

— Мне кажется, важно говорить о том, что всё может случиться внезапно и что мы действительно не знаем, когда и с кем это произойдёт. Мне очень хочется, чтобы родители не опускали руки и не переставали верить в своих детей. Я и сама прочувствовала на себе, как это, когда тебе говорят, что ребёнок не будет мочь вот это и это, и лучше его лишний раз не трогать, чтобы не стало хуже. Но нужно всегда искать возможности раскрывать возможности своего ребёнка. Иногда это действительно происходит через слёзы, через сопротивление, через очень большой труд. Но в итоге оно того стоит. 

Беседовала Софья Лан.